Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Обо всем, что происходит в Нашем Городе и с горожанами

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 17 июл 2013, 19:46

:D :D :D :) :) :) СПАСИБО!!!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Историк » 17 июл 2013, 20:34

Олеся Владимировна, искренне за вас рада. Здоровья Вам и Вовочке! :)
Продаются щенки китайской хохлатой собаки. 89245012003
Аватара пользователя
Историк
 
Сообщения: 988
Зарегистрирован: 02 мар 2011, 21:56

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 18 июл 2013, 00:29

Спасибо! Правда, сегодня наш Вовочка порезал руку и получил 7 швов (опять сердечное спасибо подстанции скорой помощи КСК и мед-персоналу КДКБ за своевременно оказанную помощь), но все уже позади! Снова живём!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение mamochka Nika » 27 окт 2013, 11:37

Здравствуйте! Как сейчас самочувствие Вовы?
неделю назад узнала о подобном диагнозе своего ребенка. Ваш форум мне очень помог пережить и осмыслить шок. Спасибо большое что нашли в себе силы писать о вашей борьбе. Нам только предстоит первая госпитализация. с министерской машиной мы пока не столкнулись, но хочу заручиться вашей поддержкой и подсказками.
mamochka Nika
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 27 окт 2013, 11:13

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 13 ноя 2013, 19:31

Боже мой, мамочка Ника, я только сегодня прочитала Ваше сообщение. У нас долго не было выхода в интернет. Самочувствие Вовы - хорошее. Звоните мне, как сможете 89144633343 (разница у Читы с Москвой - 6 часов), или пишите в личку. Держитесь!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 01 янв 2015, 14:43

Здравствуйте, дорогие форумчане. Вовка- жив -здоров! Летом были в Москве, прошли дополнительное обследование в клинике нервных болезней при первом Мед. институте. Опасных для жизни осложнений со стороны НС не найдено. Сейчас в Чите нашли осложнения, но с нами такое уже было, все преодолели, так что надеемся на лучшее! Вова учится в 6 классе, по программе успевает. Поздравляем всех с Новым годом, восхищаемся теми, кто находит время и средства помогать другим людям. Спасибо, спасибо вам! Здоровья всем, радости, душевного равновесия и финансового благополучия!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Киндер Сюрприз » 03 янв 2015, 21:04

Олеся, вы с вашей семьей большие молодцы, удачи вам! Вовке хватает рациона, калорий? Как он развивается физически?
Аватара пользователя
Киндер Сюрприз
 
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 июл 2014, 11:07

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 04 янв 2015, 00:27

Спасибо Вам большое! Да, всего хватает. Мы уже привыкли жить в новом режиме, приспособились. Вовка привык и к диете и к постоянному приему лекарств. Конструирует Лего, пишет рассказы на каком-то сайте. Много друзей. Конечно, есть некоторые физические изменения, связанные с особенностями здоровья, но все они совместимы с жизнью и не мешают жить. Продолжаются научные исследования в этой области, в США, Франции большие достижения, всем детям оказывается помощь. Особенно потрясает генная терапия. Идёт работа над новым лекарством, всё это вселяет большие надежды. Можно сказать, что всё хорошо!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Notia » 20 янв 2015, 19:40

Олеся добрый день! Как ваш сын Вова. У меня сын Миша тоже болен АЛД. Об этом мы узнали в октябре 2014 года. Были в Москве, но ничего хорошего нам не сказали. Принимаем масло Лоренце. Скажите какая у вас диета? Мы пока масло покупаем, но что будем делать дальше не знаю. Удачи Вам и вашему сыну.
Notia
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 янв 2015, 19:27

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 22 янв 2015, 00:30

Здравствуйте! Созвонились с Вашей бабушкой, рассказала ей всё-всё, что знаю. О всевозможных вариантах, об экспериментальной группе в Америке, пригласила в нашу группу - в одноклассниках. Будем бороться! И жить!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 15 июл 2021, 18:16

Здравствуйте всем! Не писала много лет. Но думаю хорошие новости не помешают. Вова наш вырос, закончил школу, сдал ЕГЭ и поступил в наш Университет. Закончил первый курс. Бывает нелегко, но все трудности можно преодолеть. Когда в том
году Вове исполнилось 18, автоматически сняли инвалидность, пенсию и выдачу лекарств. И все это в самоизоляцию. Эндокринолог из взрослой поликлиники помогла сыну пройти обследования, заведующая отправила документы на МСЭ. Дали 3 группу сначала на год, а потом перезвонили и сказали - бессрочно. Возобновилась выдача лекарств и масла Лоренцо. Живём! Наша семья, желает всем здоровья, что бы всех миновали осложнения от COVID-19. Берегите себя и своей близких!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Пред.

Вернуться в Новости Нашего Города

Кто сейчас на сайте

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1