Здравствуйте, дорогие земляки. Сообщаем наши новости:
1) Были в Москве на обследовании. Показатели приближены к норме. Ряд исследований, сделанных в Чите- делали повторно. Самое главное - снижен уровень длинно-цепочечных жирных кислот в крови (за счёт жёсткой диеты и приема масла Лоренцо).
2) С этого года адренолейкодистрофия включена в список жизнеугрожающих заболеваний, Вовка "поставлен на довольствие". Торги по закупке масла прошли в мае, в августе обещали выдать. Мы закупили в Москве 6 бутылок, чтоб "продержаться" (5 сразу, и шестую - позже, когда масло стали задерживать). Когда мы были в Москве, поставщики позвонили мне и сообщили, что отгрузили для Читы 36 бутылок. Просили выпить вперед те 18 бутылок, у которых срок хранения заканчивается в января. К сожалению, масло, полученное в июне, нам не выдали, сначала готовили распоряжение, затем сказали, что в области появился еще один ребенок, а нам скоро закупит масло наша поликлиника. Нам могут дать ровно столько, чтоб продержаться до новой партии, и для этого надо лечь в стационар. Вовка вчера должен был госпитализироваться, но в пятницу пришли первые 6 бутылок на городскую поликлинику (там администрация и врачи сориентировались быстро и помогли нам). Надеемся, что первые 36 бутылок помогут другому ребенку, к сожалению, не знаю семью. Проблема в том, что даже если с сегодняшнего дня пить самую большую дозу - 50 мл в день, то к январю почти 8 бутылок будут просрочены. Конечно, в запасе есть еще полгода, все таки это масло, а не какой то быстро-распадающийся реактив.
3) Сегодня мы первый раз получили масло в нашей поликлинике. Это большая радость.
4) Вовка чувствует себя хорошо, научился этим летом плавать. Не вылезает из воды, как то мы здесь обсуждали эффект б-р-р-р, полезный для надпочечников
Огромная благодарность и спасибо всем, кто нас поддерживал и помогал в течение этих лет! Теперь нам станет полегче, по крайней мере появились обнадеживающие документы. Здоровья всем вам и вашим близким!
P.S. У нас есть финский гидрокортизон и американский кортеф ( я закупила много в прошлом году, и нам привозили из-за границы). Если надо другому ребенку, мы поделимся. В Москве он в свободной продаже, здесь - строго по рецепту, и в очень малых количествах. Еще раз - благодарим и здоровья!