Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Обо всем, что происходит в Нашем Городе и с горожанами

Re: Нужна помощь!!!

Сообщение ALLi » 22 мар 2012, 08:51

Спасибо!!! Удача нам очень нужна!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь!!!

Сообщение ALLi » 22 мар 2012, 19:44

Дорогие модераторы, а можно изменить название этой темы? Например: Нужна помощь. Масло Лоренцо. А то у нас уже три темы: Нужна помощь, причем в одной из них: ладно ЗООПАРК, но и бродячие собаки, и публичные дома. А?
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь!!!

Сообщение Tatigas » 22 мар 2012, 23:46

Tatigas
 
Сообщения: 490
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 14:48

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 25 мар 2012, 10:58

Большое спасибо за изменение названия! От всех нас! :)
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Tatigas » 26 мар 2012, 00:56

Ура!!!
Спасибо Вам, люди добрые :!:
Tatigas
 
Сообщения: 490
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 14:48

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 25 апр 2012, 22:28

Отчет о потраченных средствах выставлен на сайте ПЦ "Успех", в рубрике "Детские центры"- "Наши события". Так же отчетные документы показывали в репортаже "Будьте здоровы" по каналу "Альтес". Остаток с прошлого года: 72 000р. В этом году после рождественского сюжета было собрано еще 70 000. Читинская текстильная компания провела акцию и собрала 37 000 р. Сотрудникам компании - огромное спасибо, приезжали, сочувствовали, помогали. Когда ездили к ним за деньгами (ул. Селенгинская, наконец то побывали в Церкви Декабристов, приобщились к культурным ценностям)
Итого, на сегодня общая сумма составила 179 000 р. Если масло нам закупит государство, то эти деньги останутся в резерве. Срок хранения у масла -небольшой, заранее много закупить не смогу. С этого года нам отказались оплачивать перелет, так как министерство заключило договор с ЖД. Чиновники отнеслись с пониманием (правда), но закон - есть закон. Сказали, что будут в будущем заключатьдоговор с "Аэрофлотом". Чуть позже выставлю официальный документ с отказом, сегодня должны были оформить, но не оформили.Полетим за свой счет. В остальном - все нормально. Всем, всем - признательность и благодарность. :) :) :)
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 28 апр 2012, 16:29

А в этом институте учат порядочности и разборчивости? Или реклама всё спишет?
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 14 авг 2012, 16:43

Здравствуйте, дорогие земляки. Сообщаем наши новости:
1) Были в Москве на обследовании. Показатели приближены к норме. Ряд исследований, сделанных в Чите- делали повторно. Самое главное - снижен уровень длинно-цепочечных жирных кислот в крови (за счёт жёсткой диеты и приема масла Лоренцо).
2) С этого года адренолейкодистрофия включена в список жизнеугрожающих заболеваний, Вовка "поставлен на довольствие". Торги по закупке масла прошли в мае, в августе обещали выдать. Мы закупили в Москве 6 бутылок, чтоб "продержаться" (5 сразу, и шестую - позже, когда масло стали задерживать). Когда мы были в Москве, поставщики позвонили мне и сообщили, что отгрузили для Читы 36 бутылок. Просили выпить вперед те 18 бутылок, у которых срок хранения заканчивается в января. К сожалению, масло, полученное в июне, нам не выдали, сначала готовили распоряжение, затем сказали, что в области появился еще один ребенок, а нам скоро закупит масло наша поликлиника. Нам могут дать ровно столько, чтоб продержаться до новой партии, и для этого надо лечь в стационар. Вовка вчера должен был госпитализироваться, но в пятницу пришли первые 6 бутылок на городскую поликлинику (там администрация и врачи сориентировались быстро и помогли нам). Надеемся, что первые 36 бутылок помогут другому ребенку, к сожалению, не знаю семью. Проблема в том, что даже если с сегодняшнего дня пить самую большую дозу - 50 мл в день, то к январю почти 8 бутылок будут просрочены. Конечно, в запасе есть еще полгода, все таки это масло, а не какой то быстро-распадающийся реактив.
3) Сегодня мы первый раз получили масло в нашей поликлинике. Это большая радость.
4) Вовка чувствует себя хорошо, научился этим летом плавать. Не вылезает из воды, как то мы здесь обсуждали эффект б-р-р-р, полезный для надпочечников
Огромная благодарность и спасибо всем, кто нас поддерживал и помогал в течение этих лет! Теперь нам станет полегче, по крайней мере появились обнадеживающие документы. Здоровья всем вам и вашим близким! :) :) :)
P.S. У нас есть финский гидрокортизон и американский кортеф ( я закупила много в прошлом году, и нам привозили из-за границы). Если надо другому ребенку, мы поделимся. В Москве он в свободной продаже, здесь - строго по рецепту, и в очень малых количествах. Еще раз - благодарим и здоровья!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Tatigas » 17 авг 2012, 02:31

Очень радостно читать добрые вести от Вас, Леся!
Рада за Вовку, рада, что наконец государство обратило внимание на эту проблему.
Слава Богу, что все не зря, что Вовка так вырос и ему помогает Масло.
Дай Бог ему и всем деткам здоровья и удачи. :!:
Tatigas
 
Сообщения: 490
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 14:48

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 17 авг 2012, 07:03

Спасибо!!! :D :D :D
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 28 сен 2012, 14:53

Всей семьёй хотим выразить благодарность медикам Скорой помощи (подстанции на КСК), и медикам отделения Травматологии и ортопедии КДКБ, в особенности - врачу Тимошенко Сергею Николаевичу и всем палатным мед. сёстрам за своевременно оказанную, профессиональную помощь нашему мальчику Вовке. Дай Бог Вам здоровья, профессионального роста, удачи! Вам и Вашим близким!!! :) :) :)
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Tatigas » 06 окт 2012, 17:28

Да уж, досталось Вовке...
Ну ничего, пусть это будет самая большая его неприятность)))
Tatigas
 
Сообщения: 490
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 14:48

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 06 окт 2012, 23:14

Да, пусть будет так! Спасибо за поддержку!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение ALLi » 15 июл 2013, 23:28

Здравствуйте все! Хочу поделиться новостями вернулись из Москвы. Обследование показало: отрицательная динамика отсутствует. Хотя были основания предполагать осложнения. Вова чувствует себя хорошо, растет и развивается. Все лекарства, в том числе и масло Лоренцо, выдаются в поликлинике. К сожалению, не во всех городах вопрос с лекарствами решен за счет бюджетных средств. В Москве так и говорят: "Молодцы читинцы, добиваются своего". Еще раз сердечно благодарим всех за поддержку: наших близких, друзей, коллег, наших докторов, журналистов, форумчан, обычных, часто - незнакомых нам людей. Мы теперь тоже стараемся помогать другим детям и взрослым: возим вещи в храм, распространяем информацию, отправляем маленькие суммы смс-ками на благотворительные счета. Ещё хочу сообщить всем родителям, которые везут своих детей на лечение в др. города: льгота на авиа-перелет есть не только у ребенка, но и у сопровождающего. В авиа-кассах вам этого не скажут, свои права надо отстаивать. Наша семья от души желает всем здоровья и веры в лучшее! Спасибо!
ALLi
 
Сообщения: 643
Зарегистрирован: 04 сен 2010, 22:49
Откуда: Россия

Re: Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

Сообщение Чезанафик » 17 июл 2013, 00:14

Аватара пользователя
Чезанафик
 
Сообщения: 2544
Зарегистрирован: 29 сен 2009, 23:26

Пред.След.

Вернуться в Новости Нашего Города

~

Кто сейчас на сайте

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron