Нужна помощь !!! Масло Лоренцо !!!

[Tatigas]

Очень хорошо все было сказано, а Вовка вообще прелесть) А светленький какой стал! И камеры нисколько не испугался, спокойно так себя вел, уверенно.

[ALLi]

Вообще, он очень не любит фотографироваться сниматься, долго настраивается, и он прав: чего хорошего сниматься в сюжетах на такую тему. Обычно я его настраиваю так: "Ты пойми, у этих людей тоже растут дети (у корреспондентов), и они хотят услышать твою историю, и рассказать ее другим, что все могли вовремя помочь другим детям, и даже спасти кого-то". Вот после этого, он со скрипом соглашается.

[Tatigas]

Ну тогда он тем более молодец) По нему не было видно, что ему это дело очень не нравится)

[ALLi]

Да уж... Он то думает, раз все наладилось - значит выздоровел, и вся эта "информационная поддержка" не к чему. Будем надеяться, что государство "озаботится" детьми с АЛД (ведь получают же питание дети с фенилкетанурией), и больше не придется прибегать к помощи СМИ.

[Tatigas]

да, детки такие, чуть полегчало - все, выздоровел... Вон, у моей красавицы рука болеть перестала - и скачет) я уж боюсь, чтобы она гипс не разломала...

[ALLi]

Это и хорошо. Если бы дети относились к своими проблемам, так как мы, и переживали бы на нашем уровне, они выходили бы в жизнь душевными "стариками". Я помню, как сама болела, сколько сил отняли у родителей мои болезни, как мама не спала, как отец рано поседел, но для меня это была обычная жизнь, сравнить то не с чем. Так и наши дети: мы все глаза выплакали, а они - живут обычной жизнью: смеются, играют, балуются. Детство берет свое, и это классно. У них есть, чему поучится. Хуже, когда наоборот: если ребенок привыкает к образу "тяжело больного" и "инвалидизируется", пользуется своим положением, им потом в жизни очень тяжело. И нам, мамам и папам, даже если мы знаем всю серьезность ситуации, надо крепиться и улыбаться. Помню, как то прочитала в одном из рассказов Алексина, как бабушка говорила внучке с ДЦП: "Ну-ка сбегай за почтой", демонстративно "игнорировала" ее недуг. И девочка поднялась.

[ALLi]

Ох, как ... и слов не подберу

[Tatigas]

[ALLi]

Ну, раньше здесь люди просто отношения выясняли, теперь - вот подзаработать решили. в меру своего разумения.

[ALLi]

Вовке сегодня 10 лет! ДЕСЯТЬ! Ура!

[sega100]

смотрел фильм масло лоренцо потрясло до глубины души, обязательно закину на счет хоть что нибудь хотя зарплата у меня 8 тысяч, но внести свою лепту должен каждый люди, люди будьте сострадательными к друг другу

[Чезанафик]

[VladPK]

[ALLi]

Спасибо всем, кто думает про нас. В этом году нам обещает помочь государство, мы надеемся. Нигде не написано, что масло лечит, потому что до сих пор идут исследования. Кроме того имеет место конфликт врачей и отца Лоренцо Одене. Масло было изготовлено родителями мальчика, и честь изобретения принадлежит им. В фильме отражен момент неверия врачей, из-за чего в реальности возник конфликт. "Отравление организма жирами" - это сущность адренолейкодистрофии. "Устраняет отравление организма жирами" - это и есть наше лечение. В интернете не написано, что масло лечит болезнь,а в выписке из РДКБ написано: "При данной форме адренолейкодистрофии показана низкожировая диета и пожизненное применение масло Лоренцо. (И ссылка на сертификат)." Гены не перестроить, поэтому сыну нужна ремиссия длиною в жизнь. Во Франции успешно завершены исследования по встроению необходимого белка в обезвреженный вирус СПИДа, и запуску белка в организм больного. Методику начинают перенимать другие страны. В РДКБ приезжал профессор из Великобритании, рассказывал коллегам, что теперь они набрали 10 мальчиков для эксперимента. Но все это пока очень ново, поэтому - небезопасно. Мы верим в лучшее, спасибо!!!

[VladPK]